Увага! Це застаріла версія сайту. Запрошуємо скористатись новим сайтом revmo.com.ua

Дни осведомлённости

28 лютого

День обізнаності щодо орфанних захворювань

Рідкісні чи орфанні (від англ. оrphan — сирота) хвороби — це узагальнена назва для вроджених або набутих захворювань, котрі рідко виникають в загальній популяції, погіршують якість життя, хронічно прогресують і можуть призводити до інвалідності або смерті.

На сьогодні для України адекватною є розповсюдженість на рівні 1:2000; так само, як прийнято в країнах ЄС.

Приблизно 5% всього населення України мають орфанні (рідкісні) захворювання. Ці захворювання зустрічаються не так рідко, існує проблема обізнаності населення щодо їх існування, в тому числі і ревматичних рідкісних захворювань.

Згідно прийнятого закону, котрий датований 2014 роком, в Україні існує близько двохсот орфанних захворювань. Проте цей перелік потребує перегляду і доповнень. В країнах Европейського союзу цей перелік налічує близько 2 тисяч нозологічних одиниць.

Так, в перелік ревматичних орфанних захворювань входять наступні:

  • хвороба Рейтера,
  • синдром Фелті,
  • синдром Стілла у дорослих,
  • псоріатична артропатія,
  • ювенільний ревматоїдний артрит,
  • вузликовий поліартеріїт,
  • поліартеріїт із залученням легенів (Чарджа — Стросса, еозинофільний гранулематоз із поліангіїтом),
  • гранулематоз Вегенера,
  • хвороба Хортона,
  • системний червоний вовчак,
  • дерматополіміозит,
  • системний склероз,
  • синдром Шегрена,
  • змішане захворювання сполучної тканини,
  • хвороба Бехчета,
  • ревматична поліміалгія,
  • анкілозивний спондиліт,
  • хвороба Лайма та деякі інші більш рідкісні захворювання.

Однією з основних проблем в лікуванні орфанних захворювань на сьогодні є фінансування лікування людей з такими хворобами. Вартість лікування одного пацієнта з орфанним захворюванням складає від 20 тис. грн до 6–8 млн грн на рік. До цих пір залишаються нерегульованими питання додаткового фінансування програм для дорослих хворих (віком старше 18 років).

 
Подпишитесь и узнавайте про наши акции и новости первыми
Увага! Це застаріла версія сайту. Запрошуємо скористатись новим сайтом revmo.com.ua